Je ne crois pas avoir encore évoqué la fragilité singulière de Titou.
Il souffre d’une rosacée oculaire accompagnée de blépharite.
C'est-à-dire une inflammation du bord libre de la paupière là où se trouvent les cils. C’est un dysfonctionnement des glandes de Meibomius qui se bouchent et s’enflamment.
Il faut les vider régulièrement en massant les paupières après avoir appliqué un masque chaud pour ramollir les sécrétions. Il faut aussi lutter contre la sécheresse oculaire en appliquant des larmes artificielles et des collyres.
Cette pathologie a été diagnostiquée à l’âge de 2-3 ans en même temps que son hypermétropie.
Je me rappelle le surprendre en train de se « taper » les yeux dès qu’on allumait la lumière.
Nous l’avions alors emmené consulté un médecin ophtalmologue. J’étais loin d’imaginer qu’il pouvait avoir une sensibilité particulière à ce niveau-là et je ne pensais pas ressortir de ce rendez-vous avec une ordonnance pour des lunettes et des gouttes à administrer.
3 ans plus tard, l’état de ses yeux ne s’améliore pas, je dirais même que nous avons atteint une phase critique. Sa vue pourrait diminuer de manière irréversible.
Je m’explique :
"L'hypermétropie est le plus souvent due à un œil trop court. L'hypermétrope a des difficultés pour voir de près et pour lire, il voit généralement assez bien de loin. Contrairement au myope qui n'est gêné que pour voir de loin. Chez les enfants, avec la croissance, leurs yeux s'allongent et elle se corrige d'elle-même, généralement vers l'âge de dix-douze ans. Par contre il arrive qu'un enfant ait une hypermétropie forte. Elle ne s'améliore souvent pas ou peu avec le temps."
Et la rosacée oculaire de Titou accentue de manière considérable son hypermétropie.
Le traitement prescrit est assez contraignant et ces quelques derniers mois, son père et moi avions relâché la pression, encouragés par les bons résultats obtenus au mois d’octobre 2017 après notre rendez-vous trimestriel avec le spécialiste.
Bien mal nous en a pris, puisqu'à la dernière consultation de Titou chez l’ophtalmo (février 2018), celui-ci nous a alerté sur l’inflammation importante de sa cornée avec une incidence sérieuse sur la qualité de sa vision mais surtout, si sa vue continuait de baisser, les conséquences seraient dommageables. En effet, si on atteint un seuil critique (3/10°) on ne pourrait plus revenir en arrière, sa vue ne pourra plus jamais se corriger (…)
Vous imaginez bien comment j’ai culpabilisé d’avoir diminué mes efforts sur les soins quotidiens.
Nous revoilà donc avec un traitement intensif, 3 collyres différents avec des prises de 3 à 10 fois par jour (!)
Un masque chauffant le soir (et matin...) en complément d’un massage des paupières, une crème à appliquer avant le coucher.
J’ai même dû mettre en place un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) à l’école pour qu’ils puissent lui administrer les collyres tout au long de la journée.
Il y a des enfants asthmatiques, allergiques, diabétiques … le nôtre à une rosacée oculaire.
Il existe aussi des maladies bien plus graves et nous savons relativiser.
Je reste cependant très inquiète pour la suite car je ne perçois aucune amélioration depuis un mois.
Cela fait désormais partie de notre quotidien, de son quotidien, alors on n’en parle presque pas ou peu, même si, souvent, ce rituel journalier est pesant et lourd pour lui (comme pour nous).
C'est pourquoi aujourd'hui, il me tient à cœur, par cette précision, de souligner son courage et sa docilité car ce n’est pas, ne l'oublions pas, une routine ordinaire dans la vie d’un petit garçon !
Cette maladie, cette fragilité, ne lui enlèvent rien de la beauté de ses yeux bleu-vert ♥
Ses yeux que je me dois désormais d'admirer à travers des verres anti-reflets.
